Vielleicht erinnert ihr euch noch an den Gastbeitrag von Bella. Bella ist Mama von drei Kindern, wovon eines an Epilepsie erkrankte. Epilepsien sind neurologische Erkrankungen mit einem äußerst vielfältigen Erscheinungsbild.

Epileptische Anfälle sind unwillkürliche Funktionsstörungen, die durch vorübergehende abnorme Entladungen größerer Nervenzellverbände an der Hirnoberfläche hervorgerufen werden. Während eines epileptischen Anfalls ist die Kommunikation der Nervenzellen untereinander gestört. Dies hat zur Folge, dass auch die Funktionen, für die diese Nervenzellen zuständig sind, während des Anfalls gestört sind. (Quelle: Deutsche Epilepsievereinigung)

Nach ihrem Gastbeitrag haben uns zahlreiche Nachrichten erreicht, viele unserer Leser haben auch Bella direkt geschrieben und wollten wissen, wie es weiter ging. Ich habe Bella gefragt, ob sie nicht Lust hat, darüber zu berichten, wie es nach der Diagnose eigentlich weiter ging. Bella hat zugestimmt und mich mal wieder mit ihren Worten sehr berührt. Ich übergebe das Wort jetzt einfach mal an sie.

Nach meinem Gastbeitrag erreichten mich Unmengen an Nachrichten für die ich mehr als dankbar bin. Geschichten, die mich betroffen machen, Erzählungen die mich ermutigen. Alles an dieser Diagnose Epilepsie ist so unfassbar. Es ist eine Krankheit unter der ich mir bis letzten Mai nicht wirklich mehr vorstellen konnte als die meisten Anderen. Unkontrollierte zuckende Bewegungen und der Verlust des Bewusstseins waren für mich das Gesicht dieser Krankheit. Jetzt hat sie für mich ein ganz neues Gesicht. Das meiner Tochter.

Und so individuell wie mein Kind ist auch ihre Diagnose. Der Typ Epilepsie mit dem wir nun leben. Rolando-Epilepsie um genauer zu sein. Man kann es googeln – muss man aber nicht und vielleicht sollte man es auch besser sein lassen. Ich bin kein Mediziner und kann daher keinen wissenschaftlichen Bericht liefern. Ich kann euch nur erzählen, wie es uns damit geht und wie wir damit umgehen. Die ersten Wochen und Monate waren hart. Ziemlich hart sogar. Hauptsächlich die Nächte waren für mich anfangs die Hölle. Ich konnte nicht mehr schlafen. Und damit meine ich nicht, dass ich mich unruhig hin und her wälzte, sondern ich gestand es mir einfach nicht mehr zu zu schlafen. Ich wollte mein Kind beschützen. Ich hatte Panik.

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Wie viele Nächte ich weinend da saß und einfach nur Angst hatte. Vor etwas was ich nicht aufhalten konnte. Der Termin beim Spezialisten der Kinderneurologie war auf Mitte Juli angesetzt worden. Ende Juni sollte aber noch etwas anderes bewältigt werden. Die Geburt unseres dritten Kindes. Ich hatte Angst. Nicht vor der Geburt, sondern der Tatsache, dass ich in diesem Moment nicht für unsere große Tochter da sein würde. Was, wenn es mitten in der Nacht losginge und genau dann auch wieder ein Anfall käme? Die Ärzte im Krankenhaus hatten uns genau instruiert.
Das Mädchen durfte nichts mehr ohne Aufsicht. Kein Radfahren. Nicht baden oder schwimmen (wobei sie dabei nie unbeaufsichtigt war, aber man spricht nun von einer 1:1 Betreuung). Auch der bisher problemlos allein beschrittene Weg zum Kindergarten war nun nicht mehr alleine möglich. Vermutlich haben genau diese „Vorsichtsmaßnahmen“ bei mir dazu geführt, dass ich das Kind am liebsten in Knallfolie gepackt hätte.
Meine Freundinnen und meine Eltern waren zum Glück sehr nachsichtig mit mir und unterstützen mich. Sie lasen sich in die Thematik ein, sie übten das Notfallmedikament zu verabreichen und waren für uns da. Dennoch blieb das Gefühl wie ein Schleier über mir. Was wäre wenn…. Und dann setzten die Wehen ein.

Erst im Kreißsaal nach dem Gespräch mit den Hebammen konnte ich loslassen. Ich begriff erst da wieder, dass meine anderen beiden Kinder mich nicht weniger brauchten, als unsere Älteste. Es war eine wunderbare ambulante Geburt und wir freuten uns sehr, den Geschwistern am nächsten Morgen ihre Kleine einfach in die Arme legen zu dürfen. Alles ging gut. Die Geburt unserer Jüngsten heilte ein Stück meiner Seele.

Der Termin beim Spezialisten stand an und bestätigte die Diagnose. Rolando-Epilepsie. Eine leichte Form der Epilepsie, die nahezu ausschließlich bei Nacht auftritt. Meist in den ersten Stunden des Schlafs oder am frühen Morgen vor dem Aufwachen. Eine Medikation wäre prinzipiell möglich, aber nicht zwingend nötig. Wir entschieden uns, mit den Ärzten, vorerst dagegen.Warum? Das kann ich kurz erklären: Eine Therapie macht dann Sinn, wenn man eine Regelmäßigkeit in den Anfällen hat. Sprich die Anfälle häufig und geballt auftreten. Beim Typen Rolando können aber Monate oder gar Jahre vergehen bis erneut Anfälle auftreten und somit würde man mehrmals täglich medikamentös gegen etwas angehen, das eventuell sogar nie wieder auftritt. Dieses Glück hatten wir nicht, aber die nächsten Anfälle kamen erst kurz vor Weihnachten wieder. Zwei aufeinanderfolgende innerhalb weniger Wochen. Wir brauchten jedoch weder das Notfallmedikament, noch den Krankenwagen. Wir hielten es aus. Die Ärztin hatte uns erklärt, dass wir den Notarzt rufen sollten, wenn der Krampf nicht innerhalb einer Minute aufhören würde oder mehrere direkt hintereinander auftreten würden. Ansonsten sollten wir beruhigend einwirken, alle Gegenstände die sie verletzen könnten aus dem Umfeld räumen und sie einfach lassen.
Ich weinte und mein Mann hielt unsere Kleinste im Arm. Als der Anfall nach 23 Sekunden vorbei war, lächelte unsere Tochter und erklärte uns, dass alles gut sei. Sie hatte alles gespürt und gehört. Sie konnte nichts sagen und ihr Körper tat was er wollte, aber sie empfand das als nicht schlimm.

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Woher sie diese innere Ruhe hat, weiß ich nicht, aber für sie ist diese Krankheit einfach nur ein Teil von sich. Wir gehen zweimal Jährlich zur Kontrolle, nach den Anfällen sind wir beim Hausarzt vorstellig geworden und ansonsten leben wir endlich wieder.
Was ich als Mutter auch aus dieser Herausforderung mitnehme? Verlasse dich neben deinem Instinkt auch auf dein Kind.  Von den möglichen Begleiterscheinungen der Epilepsie kann man nichts bemerken. Sie ist eine der Klügsten ihrer Klasse, hat ein offenes Wesen und ist in keiner Weise irgendwie benachteiligt dadurch. Wir haben für uns einen Weg gefunden mit der Epilepsie zu leben, meine Angst vor Anfällen ist nicht verschwunden, aber sie beherrscht nicht mehr meinen Alltag als Mutter. Insgesamt darf unsere Große jetzt auch wieder völlig „frei“ sein. Sie fährt Rad, klettert auf Bäume und geht auch ihren Schulweg mit ihren Freundinnen. Diese dürfen hier auch übernachten und wissen um ihre Krankheit. Was ich an Kindern besonders mag? Sie fragen so viel wie sie wissen wollen und akzeptieren es dann einfach.

Dafür bin ich übrigens besonders dankbar: dass mein besonderes Mädchen so geliebt wird wie sie IST.

 

Bella ist eine unglaublich starke Mutter, ich bin mir sicher, dass es nicht leicht ist, mit so einer Diagnose zu leben. Ängste, Sorgen und andere Gedanken schwingen immer mit. Und dennoch hat die kleine Familie einen guten Weg gefunden. Ich wünsche euch, liebe Bella, alles Liebe.
Gibt es unter unseren Lesern Familien mit ähnlichen Diagnosen? Wie geht ihr damit um?

Alles Liebe,

Jasmin

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